Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları, SMA hastalarının aileleri twitter üzerinde ‘SMAilaçTeminiDurdu’ hashtagi ile bir aktiflik başlattı. Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca’yı etiketleyerek seslerini duyurmaya çalışan SMA hastaları ve aileleri Sıhhat Bakanlığı’nca ve Bilim Şurası kararı ile ödeme kapsamına alınan nusinersen etken unsurlu Spinraza ilacına erişim meşakkatini lisana getirerek isyan etti.
SMA Benimle Yürü Derneği: Kazanımlarımız Tehdit Altında
SMA Benim Yürü Derneği aktiflikte “Geçmişte de mukavele ve ödeme üzere nedenlerle SMA ilacının temini durmuştu. Artık yeniden emsal bir durumla karşı karşıyayız. Tedaviyle birlikte edindiğimiz kazanımlar tehdit altında. Geri dönülmez hasarlar oluşmadan, sorunun hemen çözülmesini talep ediyoruz” paylaşımında bulundu. SMA Benimle Yürü Derneği Lideri Tarık Pişmiş, SMA hastalarının bir aya yakın bir müddettir ilaçlarını alamadıklarını, ilaç dağıtımlarının durdurulduğunu söyledi. Sorunun çabucak çözülmesi için davette bulunan Pişmiş, “hem ilaçları vaktinde vermiyorsunuz hem de ilaç yarar etmedi diye ilaçlarımızı kesiyorsunuz. Sahiden bizi insan olarak görmüyorsunuz. 2. Tedaviyi beklerken mevcutta kesildi. Bu bir oyun değil, hayatlar kelam konusu. Hayatlar sönüyor. Kazanılan yetiler, topuk kanı taraması ile erken teşhisler hepsi tehlikede, hayatlarımızla oynamayın daha fazla” formunda tenkitte bulundu.
Twitterda ‘SMA İlaç Temini Durdu’ İsyanı!“SMA Hastası Çocuklarımızı Kaybettiğimizde Mi Getireceksiniz İlacı?”
Bilim Sıhhat Haber Ajansı aracılığıyla Ocak ayındaki Bilim Heyeti toplantısı öncesi Zolgensma ilacının kabul edilmesi için davette bulunan SMA Tip-2 Hastası 16 aylık Bebek Özgür Engüzel’in Annesi Rabia Engüzel de aktiflikte, “Neyi bekliyorsunuz? Çocuklarımızı kaybettiğimizde mi getireceksiniz ilacımızı? Şu pakların sesini duyun artık” yakarışında bulundu.
Etkinliğe katılan aileler ‘SMAilaçTeminiDurdu’ hashtagi ile şunları yazdılar:
“5,5 yıldır eza yaşamadan ilaç alamıyoruz. Lütfen artık güç olan hayatımızı yeterlice zorlaştırmayın. Bir an evvel ilacımızı temin edin”
“Dünyada 3 tedavisi bulunan SMA hastalığının, ülkemizde ödeme kapsamındaki tek ilacının temini durdu. SMA hastalarının hayatları tehlikede sessiz kalmayın”
“Bu ilaç sayesinde çok kazanınımız oldu. Bunları kaybetmek istemiyoruz”
“Çocuklarımıza ilaçlarını verin, onların tedavi talihini ellerinden almayın, daha kaliteli bir ömür sürmeleri için ilaçlarını en erken ve hakikat vakitte almalılar” (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)
